Kad neko umre na nebu se pojavi nova zvijezda, pričali su mi tako kao djetetu. Danas, želim da vjerujem da je to, zaista tako i da jedna pripada Ognjenu Rakočeviću. Jače od ostalih osvijetlila je nevolje autistične djece i njihovih roditelja.
Kao zvijezde sijaju i oči Božidara Jovanovića 13-godišnjeg autističnog dječaka, dok mi trci u susret i grli. Prepoznao me je. Božidara i njegovu majku Lidiju upoznala sam prije 5 godina kada je polazio u školu, trebao mu je asistent. To je danas zgodni, krupni dječak sa vedrim osmjehom ni po čemu drugačiji od vršnjaka ili možda jeste, učinio mi se ljepši i srdačniji.
Lidija sa ponosom priča da Božidar zna da priča, piše, sam jede, zna sam da se obuče, zna da pređe ulicu, socijalizovan je, voli društvo. Danas nema asistenta, Lidija vjeruje da bi više i bolje napredovao u školi, da ga ima. No, oni koji odlučuju ne misle tako. Nije da im ne vjeruje, ali bori se za svoje dijete, želi da ga osposobi, što je više u okviru mogućeg, jer kod autizma napredak je čudesna rijeć. Brine za njegovo sjutra, a i ono sto bi radio asistent radi ona, još jedna obaveza više.
Sve sto danas Božidar može i zna plod je teške borbe i upornosti. Sjeća se trenutka kada je saznala da njegovo ćutanje, zujanje u prazno, sjedenje u ćošku, pravolinijsko kretanje prebiranje prstićima znači autizam. Borba sa sobom, borba sa najbližima da prihvate Božidara. Hiljade zašto, zašto baš on, zašto mi, jesmo li krivi, prihvatanje , odbijanje,... odlasci kod različitih ljekara, upoznavanje sa bolešću, opet sumnja, nevjerica i tako pun krug do priznanja i prihvatanja .
Želja da ga osposobi, školuje, učini srećnim pobijedila je. Danju je jaka, nesalomiva, noću plače i moli se za Božidarevo sjutra.
Roditelji autistične djece su sami. Sistem nije napravio adekvatnu podršku, ta djeca su obično hiper aktivna, zahtijevaju cjelodnevnu pažnju zato često budu zanemareni drugi članovi porodice. Ni razvodi nijesu rijetki. Autizam iscrpljuje cijelu porodicu i psihički i fizički i materijalno.
Tanja Selhanović je majka 35 -šnjeg Isaka sa teškim oblikom autizma. Isak ne govori, ali razumije. Komuniciraju neverbalno, sam se oblači, hran, pere zube, kupa se uz pomoć... Osposobili su ga za život najviše u mjeri mogućeg i to je nesto sto ih čini mirnim. Muči ih i pomisao na vrijeme, koje mora doći da se sam bori Selhanovići su svjesni da teret njegove bolesti ne smiju prenijeti na djecu. Isak je, sada na odjeljenju za odrasle na Komanskom mostu, zdravstveni problemi su ih onemogucili da i dalje brinu o njemu u kućnom ambijentu. I to ih razjeda. Nadaju se da to nije njegova posljednja već privremena stanica. Godinama krče put da društvo ucini više za autističnu djecu. Koliko ih je, ne zna se, ne postoji registar. Pretpostavka od 50 do 250.
Danas djeca sa autizmom imaju mogućnost inkluzivnog obrazovanja. U Resursnom centru na raspolaganju su im različiti tretmani multidisciplinarnog tima, kao i poseban obrazovni program. Imaju i kompletnu zdravstvenu zaštitu od dijagnostike, stomatoloških usluga do prava na pratioca za vrijeme liječenja ....Na papiru dosta ili dovoljno u životu, kažu roditelji malo ili minimalno. Zašto ?
Zato što je svako dijete pa i autistično posebno i neponovljivo, stoje svaka porodica priča za sebe. Prava podrška može doći samo povezivanjem svih institucija sistema.
Kod autistične djece najvažnije je rano prepoznavanje, rana intervencija i kontinuirani rad. Poželjna učestalost tretmana je tri puta nedjeljno, što je sa postojećim kadrom teško izvodljivo. Zato mnogi roditelji vode djecu van Crne Gore i finansijski se iscrpljuju.
Autizam je mnogo više od svega ovog i sve nade roditelja stale su u želju da se formira Centar za autističnu djecu. Ali, kakav?Ozbiljan Centar, koji bi mogao da odgovori stvarnim potrebama, primijeni najnovija znanja i metode, ima obučen kadar i zaista bude sigurna luka i za djecu i za roditelje.
Ima li novca? Ima, može i mora da ima...da ne bi bilo novih zvijezda na nebu.
Piše: A.K
Komentari (0)
POŠALJI KOMENTAR