Crna Gora je, kada je riječ o dostupnosti terapija za rijetke bolesti poput Duchennove mišićne distrofije i Friedreichove ataksije, iznad prosjeka u regionu. Za dalji napredak ključno je uspostavljanje registra rijetkih bolesti koji bi omogućio bolje praćenje pacijenata.
Direktor Fonda za zdravstveno osiguranje, Vuk Kadić, istakao je da država nastoji da svim pacijentima obezbijedi adekvatnu zdravstvenu zaštitu, bez obzira na rijetkost bolesti, uz kontrolisan pristup inovativnim terapijama.
Neurolog u Klinici za neurologiju, KCCG, dr Mladen Debeljević, pojasnio je da Duchennova mišićna distrofija i Friedreichova ataksija zahtijevaju multidisciplinarni pristup, uključujući neurologe, kardiologe, ortopede, fizijatre i psihološku podršku.
Neuropedijatar u Institutu za bolesti djece, KCCG, dr Nelica Ivanović Radović, istakla je značaj novih terapija i multidisciplinarnog pristupa u liječenju rijetkih bolesti, dok je neurolog dr Jevto Eraković ukazao na historijski napredak u dostupnosti terapija i kvalitet života pacijenata.
Predsjednica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti (NORB), Nataša Bulatović, naglasila je važnost medicinske, psihološke i socijalne podrške, obrazovanja i podizanja svijesti javnosti.
Majka dječaka oboljelog od Duchennove distrofije, Zorica Pavićević, kazala je da napredak terapije uliva nadu roditeljima i porodicama pogođenim rijetkim bolestima.
Komentari (0)
POŠALJI KOMENTAR